对于血友病小患者而言，他们没有办法像正常小朋友那样肆无忌惮的享受节日的快乐。浙江大医院血液科主任徐卫群日前呼吁大家 最近，有一位17岁的男孩是爸爸背着参加浙大儿院血液科举办的血友病活动的。孩子从小到大发生过很多次险情，有时即使没有外力因素，也会自发脑出血。孩子妈妈说，因为家庭经济困难，每次孩子出血后都没有及时和足量的注射凝血因子治疗。现在孩子关节已经受损了，希望今后通过康复治疗能改善生活质量。
我发现男孩比较寡言，表情也比较少，性格比较内向是很多血友病患儿的共同点。徐主任说：“因为血友病患儿行动不变，无法出远门旅行，因为他们要注射的凝血因子非常不方便携带，而且很多患者及家长也不具备自我注射的能力。”
在我国，由于公众对血友病的了解程度低，患者病耻感强，不少家庭在患儿患病后选择隐瞒病情，更有甚者让患儿休学在家，避免参加社交活动和体育运动，导致患儿无法接受正规全面的教育，缺乏体育锻炼也导致了肥胖、发育不良等一系列健康问题。此外，很多患者在患病早期无法意识到自己的病情，从而错过了血友病早期诊疗的最佳治疗时机。然而，在很多欧美国家，血友病患者从小就可以接受充分、足量的治疗，从而大大降低出血频次和畸形概率，可以像正常人一样学习、社交和运动。
徐卫群主任说，血友病是一种遗传性凝血功能障碍导致的出血性疾病，由于患者的血液中先天缺乏一种凝血因子，容易导致出血不止，常会形成血肿、皮下血块等，给患者造成巨大的身体伤害，甚至是生命威胁。该疾病女性携带、男性发病，而且发病年龄低龄化，所以很大一部分血友病患者是年龄不足12岁的男性儿童。根据患者体内缺乏的凝血因子不同，血友病分为甲型（缺少凝血因子八）和乙型（缺少凝血因子九），其中甲型血友病的发病率为1/，约占总患病人数80%-85%，乙型血友病的发病率为1/，约占15%-20%。乙型血友病可以成为血友病中的“罕见病”。
徐卫群主任提醒，目前大部分血友病患者的治疗还处于按需治疗，即发现出血后再注射凝血因子。这样会导致造成关节部位反复出血，久而久之关节容易发生变形，甚至残疾。如果用“代替因子治疗”，简言之就是预防性治疗，在关节发生出血之前定期定量地注射凝血因子，这样可以把出血次数控制在每年1至2次以下，患儿就可以正常的运动、学习。
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